Il y a eu le site
http://lucyhope.site.voila.fr/
Ma petite psychothérapie ;-)
Les vidéos:
http://www.dailymotion.com/chlolulu
et le blog à trucs
http://praderwillimini.blogspirit.com/
Mais j'éspére qu'ici ce sera un peu un endroit ou je pourrais venir parler de l'humeur du jour. Un espace ou vous pourrrez découvrir notre quotidien avec Prader-willi.
J'en parle comme une personne, car je le reconnais si souvent dans les attitudes de Lucy. Ce n'est pas mon ennemi, ni celui de Lucy,non... je ne veux pas que ce soit notre ennemi. C'est notre compagnon pour le meilleure et pour le pire. Grâce à lui , j'ai découvert une force, une énergie insoupçonnés. J'apprend chaque jour! Cela peut être passionnant: de se remettre en question, de comprendre comment peut "fonctionner "un enfant.
Et puis ce peut être moins drôle: avec ces "maman, j'ai faim" ou les : " Madame! quels sont les difficultés de Lucy?..... ha , elle ne court pas trop vite! ha! elle n'arrive pas à monter des escaliers aussi vite que ses camarades?? ..."
Alors on fait avec...et tout devient de plus en plus naturel...